Zwei Freundinnen, eine Krankheit: Licht brennt auf ihrer Haut wie Feuer

Gerrit-Freya Klebe

Poesie & Politik
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Maya (l.) und Clara sind Freundinnen Foto: Gerrit-Freya Klebe

Die Geschichte einer ganz besonderen Freundschaft.

Auf der Rückfahrt geht es los. Clara sitzt gerade im Zug. Erst ist es nur ein Kribbeln unter der Haut, dann breitet es sich aus, fängt an zu brennen. Es fühlt sich an, als ob jemand ein Feuerzeug nah an die ungeschützte Haut hält. Claras Gesicht schwillt zu, sie sieht kaum noch etwas.

Ihre Freunde müssen hilflos dabei zusehen. Sie wissen, dass Clara krank ist. Doch so deutlich wie an diesem Tag haben sie es noch nie gesehen. Am Morgen waren sie noch zusammen in Amsterdam. Alles war gut – bis jetzt. Sie möchten Clara trösten, sie umarmen, doch es geht nicht. Druck tut weh, Reibung tut weh, Berührungen, Licht, alles.

Das ist Clara Foto: Gerrit-Freya Klebe

Doch es gibt jemanden, der versteht sie auch ohne Worte. Weil er in der gleichen Situation ist, dieselbe Krankheit hat: Maya. Maya ist 22, ein Jahr jünger als Clara, und leidet auch an EPP – Erythropoetische Protoporphyrie. Clara und Maya sind zwei von insgesamt 400 Menschen in Deutschland, die die Diagnose EPP bekommen haben.

Was ist das für eine Krankheit?

Es ist ein Gendefekt, Betroffene vertragen kaum Sonnenlicht. Die roten Blutkörperchen können nicht richtig ausgebildet werden, das Pigment Melanin fehlt. Normalerweise sorgt es dafür, dass die Haut eine Schutzschicht gegen die Sonne aufbaut und dass man braun wird. Bei EPP-Kranken fehlt das.

Das Sonnenlicht prallt ungehindert auf die Nervenzellen und verursacht starke Schmerzen. Wenn man die Symptome sieht, ist es schon zu spät, dann wurden Haut und Nerven schon zerstört. Betroffene fühlen sich nur im Schatten wohl. EPP wird deshalb auch „Schattenspringerkrankheit” genannt.

Schon in der Kindheit fing es an

So war es auch bei Maya. Als Kind ist sie am frühen Morgen Umwege mit dem Fahrrad gefahren, um mehr Schatten zu haben, musste dafür früher von Zuhause losgehen. Die Eltern haben ihr Handschuhe gekauft und spezielle Mützen für den Sommer – vorne wie eine Cap, hinten mit Vorhang für den Nacken.

Aber Maya fand die hässlich und wollte sie nicht tragen. Lieber ging sie ungeschützt vor die Tür. Schon nach kurzer Zeit spürte sie Schmerzen wie Nadelstiche in ihrer Haut. Mittags durfte sie im Klassenzimmer bleiben, im Schatten. Sie mochte keine sonnigen Tage, dafür liebte sie die verregneten. Denn dann blieben auch alle anderen Kinder drinnen und spielten.

Maya ist auch an EPP erkrankt Foto: Gerrit-Freya Klebe

Eine wichtige Begegnung

2005 lernten sich die beiden kennen. Bei der EPP-Selbsthilfegruppe. Die blonde Maya und die dunkelhaarige Clara. Sie verstehen sich. Ganz intuitiv, ohne Worte.

Sie treffen sich in einem Hotel, Clara erinnert sich an einen abgedunkelten Konferenzraum. Es war ein sonniger Tag, draußen lag der Erlensee. Doch die Kinder haben drinnen gebadet. Im Keller des Hauses war ein Pool, kein Licht drang von außen ein. Hier konnten sie schwimmen, ohne Schmerzen zu haben.

Sie teilen ein Schicksal, ihre Erzählungen ähneln sich: Als sie zwei Jahre alt sind, haben beide zum ersten Mal Schmerzen. Dann beginnt die Suche. Mit sieben Jahren hat Maya endlich einen Namen für ihre Symptome – ihr Vater, ein Kinderarzt, stellt die Diagnose. Sie hat nicht gesponnen, war nicht unwillig oder zickig. Nein, das Kind ist wirklich krank, Erythropoetische Protoporphyrie.

Auch Clara war sieben, als sie es erfahren hat. Lange ist sie von Arzt zu Arzt geirrt, hat verschiedene Diagnosen bekommen. Keine war die richtige, einmal hat man sogar eine Laktoseintoleranz vermutet. Viele Ärzte kennen diese Krankheit gar nicht, sie wurde 1961 erst entdeckt.

So viele Parallelen, so viel Unterstützung

Ihre Geschichten passen wie Schablonen übereinander. Maya wohnt in Düsseldorf, Clara in Köln. Sie werden Freundinnen und schreiben sich regelmäßig, unterstützen sich.

Einmal fahren sie zusammen in eine Klinik nach Düsseldorf. Sie schieben ihre Ärmel hoch, zeigen ihre Verbrennungen und erzählen von der Krankheit. Die jungen Ärzte sollen davon erfahren, um die Symptome rechtzeitig zu erkennen, um ihren Patienten helfen zu können.

Maya tut sich auch Jahre später noch schwer damit, ihre Krankheit zu akzeptieren. Sie will so sein wie die anderen Jugendlichen. An einem Wochenende fährt sie mit Freunden auf ein Festival, zieht kurze Hosen an und tanzt zur Musik in der Sonne. Sie ist unvernünftig, will nicht, dass die Leute sie anstarren.

Und das passiert, wenn sie nicht aufpassen

Doch dann bekommt sie Schmerzen, ihr Gesicht schwillt an, sie muss Tage im Bett verbringen, wälzt sich ruhelos von einer Seite auf die andere. Sie muss das Medikament Tilidin nehmen, es ist ein Opiat.

Mayas Zimmer ist komplett abgedunkelt, sie liegt auf dem Sofa und schaut Fernsehen. Viel bekommt sie davon nicht mit, es geht nur um die Stimmen, die Ruhe würde sie nicht ertragen. Sie sagt, es sei wie Wolken. Ihr Körper ist auf der einen Wolke, die Schmerzen auf einer anderen. Und das Bewusstsein ist noch weiter weg.

Dann muss sie aufstehen, muss aus ihrem Zimmer und eine Treppe nach unten, weil sie etwas essen möchte. Sie stolpert zuerst, kann die Beine nicht mehr koordinieren und fällt dann. Ihr linkes Knie schwillt an, sie kann nicht mehr rennen, ihre Kniescheibe springt dabei raus, weil die Bänder gerissen sind.

Sie lässt sich operieren, aus Sehnen wird ein neues Band geformt. Maya liegt im Krankenhaus in Köln. Clara erfährt davon und kommt sie sofort besuchen. Sie weiß genau, wie es Maya geht, denn schließlich muss auch sie diese Medikamente nehmen.

Clara weiß, wie es ist, tagelang wie benommen im Dunkeln zu liegen, sich zu fühlen wie eine Krake, die ihre vielen Gliedmaßen nicht mehr koordinieren kann. Es hätte ihr auch passieren können. Sie kennt die Wolken im Kopf.

Maya und Clara verstehen sich sehr gut Foto: Gerrit-Freya Klebe

Andere verstehen ihre Welt nicht

Und Clara kennt die schmerzhaften Sprüche und das Unverständnis der anderen. Der Straßenreiniger, der sie fragt, warum sie bei dem schönen Wetter einen Schirm habe. Die Mitschüler, die sie auf Klassenfahrten alleine lassen, um die Stadt zu sehen. Oder die Freunde, die gerne im Sommer ins Freibad gehen möchten und die Krankheit dabei vergessen.

Das macht sie traurig. Doch wenn sie Maya davon erzählt, ist es erträglicher. Sie sagt: „Es ist schön jemanden zu haben, der mit mir leidet. Ich kann meinen Freunden so viel erklären wie ich will, niemand versteht mich so gut wie Maya.”

Gemeinsamer Urlaub im Hotelzimmer

Im Herbst 2010 fliegen die beiden zusammen nach Griechenland, auf Korfu verbringen sie zwei Wochen. Tagsüber sitzen sie im Zimmer, spielen Karten, lesen oder schalten den Fernseher ein. Durch das Fenster sehen sie das Meer, es ist nur ein paar Schritte entfernt. Sie beobachten die Welt durch das Fensterglas, schauen den anderen dabei zu, wie sie in der Sonne leben, Tretboot fahren und Volleyball spielen und das so schön normal für sie ist.

Mittags brennt die Sonne zu stark, sie müssen die Vorhänge zuziehen. Erst am Abend können sie die Wohnung verlassen und an den Strand gehen. Clara ist vernünftiger, sie trägt auch abends noch einen Hut mit breiter Krempe. Zum ersten Mal müssen sich die beiden nicht verstellen, es ist wirklich Urlaub, sie müssen nichts tun, nur weil andere es von ihnen erwarten.

Das Implantat kann die Symptome lindern Foto: Gerrit-Freya Klebe

Dann ein Hoffnungsschimmer

Und dann passiert etwas, woran beide schon nicht mehr geglaubt haben: Es gibt ein Mittel, das die Symptome lindern kann. Es heißt „Scenesse”. 2012 wird es in der Schweiz zugelassen, jahrelang fliegen beide alle zwei Monate nach Zürich. Seit April 2017 gibt es das Medikament endlich auch in Deutschland.

Doch es ist für die Kliniken schwierig, eine Zulassung zu bekommen. Nur drei Zentren dürfen Patienten damit behandeln, eines davon ist in Berlin. Etwa 25 der 400 EPP-Kranken können damit therapiert werden, Maya und Clara gehören dazu.

Das Mittel ist keine Heilung, nur eine Linderung.

Ihre Freundschaft ist ein starkes Band

Maya lebt inzwischen in Berlin. Sie würde gerne Tischlerin werden, doch es geht nicht. Zu viel Zeit müsste sie draußen auf Montage verbringen. Selbst mit dem Medikament kann sie nur drinnen arbeiten – als Eisverkäuferin.

Clara ist Krankenschwester in Köln geworden. Wenn sie in das Zimmer eines Patienten geht, zieht sie als erstes die Vorhänge zu. Die beiden Freundinnen sehen sich immer noch regelmäßig. Alle zwei Monate kommt Clara jetzt mit dem Zug nach Berlin, fünf Stunden Fahrt, die Behandlung dauert fast genauso lange.

Die beiden sehen sich regelmäßig Foto: Gerrit-Freya Klebe

So läuft die Behandlung ab

Dann muss sie in die Klinik, Maya begleitet sie jedes Mal. In einer Ecke des Raumes steht eine dunkelblaue Liege, Clara legt sich hin und schiebt ihr schwarzes Shirt nach oben. Sie muss sich zur Wand drehen und kann nicht zum Fenster und zu den grünen Bäumen hinaussehen. Der Arzt schmiert ihr eine Salbe auf die Hüfte, um die Haut zu betäuben. Eine glibberige Masse.

So soll sie später nicht so starke Schmerzen haben, wenn eine Kanüle ihre Haut durchbohrt. Sie wird es trotzdem spüren. Maya sitzt auf einem Stuhl neben ihr und drückt ihre Hand. Dann legt der Arzt ein blaues, steriles OP-Tuch auf Claras rechte Seite. Er presst eine Kanüle in ihre Hüfte, Clara zuckt kurz zusammen, durch die Plastikröhre drückt er ein Implantat. Es ist ein schwammartiges Etwas, einige Millimeter lang.

Es wird sich im Körper auflösen und nach und nach das Pigment Afamelanotid freigeben. Das, welches Clara selbst nicht bilden kann. Wenn es wirkt, dunkeln zuerst die Leberflecke und Muttermale nach, die Haut ist unregelmäßig pigmentiert. „Schmutzig“, wie sie sagt. Doch danach kann sie in die Sonne gehen und wird schneller braun als andere.

Blaue Handschuhe kleben ein weißes Pflaster auf die Wunde. Clara muss noch eine halbe Stunde liegen bleiben wegen der möglichen Nebenwirkungen, die sie noch nie hatte. Es gibt bisher keine Langzeitstudien; man weiß noch nicht, ob und wie das Medikament den Körper verändert.

Ein halbwegs normales Leben

Doch endlich kann Clara ein normales Leben führen, auch Maya muss sich nicht mehr länger im Dunkeln verstecken. Gleich wollen die beiden zu Maya nach Hause und dort einen Film schauen, bevor Clara am Abend zurück nach Köln fährt. Es soll heute noch sehr sonnig und heiß werden. Sie möchten kein Risiko eingehen. Maya bekommt erst nächste Woche ihr neues Implantat.

Quelle: Noizz.de

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